Palatul Parlamentului și Palatul Victoria sunt iluminate în verde pentru conștientizarea sindromului Leigh

În data de 17 septembrie, Palatul Parlamentului și Palatul Victoria din București au fost iluminate în culoarea verde, în cadrul unei campanii de sensibilizare dedicată celor afectați de sindromul Leigh. Această boală rară afectează în special copiii cu vârste sub trei ani, conform informațiilor furnizate de Asociația "Prietenii Lui Stefi".

Această inițiativă face parte dintr-o campanie internațională de conștientizare și beneficiază de suportul Camerei Deputaților și al Guvernului României, cu ocazia Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Rare, care se va încheia pe 22 septembrie. Iluminarea clădirilor emblematic din Capitală reprezintă un mesaj de sprijin pentru copiii afectați, dar și pentru familiile acestora, cercetători și terapeuți.

Sindromul Leigh apare cu o frecvență de aproximativ o dată la 40.000 de nașteri și se manifestă prin diverse probleme de sănătate, cum ar fi întârzierea în dezvoltare, slăbiciune musculară, dificultăți de coordonare, probleme respiratorii și cardiace, precum și modificări ale comportamentului. Majoritatea celor afectați nu supraviețuiesc până la vârsta adultă, iar gravitatea bolii poate varia de la un caz la altul.

Deși nu există un tratament care să vindece sindromul Leigh, se utilizează medicamente pentru a ameliora simptomele și a întârzia evoluția bolii. Această campanie de conștientizare reprezintă prima ediție la nivel global, fiind inițiată de Cure Mito Foundation și organizată în România de Asociația "Prietenii Lui Stefi", o organizație non-profit înființată de părinții unui copil diagnosticat cu această boală rară.